もしもの時に備えて・・・MEDIC INFO

MEDIC INFOをついに手に入れました

MEDIC INFOとは・・・
世界標準の救急医療のシンボルマーク「Star of Life」を配し、裏面に既往症、薬、アレルギーおよび個人情報等の大切な情報を刻印する事ができるIDプレートアクセサリーです。（プレシャス・アイさんのHPより）

ブレスレットとペンダントがあります。写真はブレスレットの方です。

昨年5月の定期検査では、手術していないところの血管はどこも拡張していないそうで、ただ、いつ何があるか分からないという思いはずっとあるので、欲しいなぁ～と思っていたのです。
突然倒れたときにいち早く助けてもらえたら、というのが注文した一番の理由でしたが、いざつけてみると、お守りのような感じがして、安心感も得られました。

アメリカではこのようなメディカルIDが普及していて、救急隊の方もIDをつけているかをちゃんと見てくれるらしいです。でも日本での知名度はまだあまり無いかなという気がします。買えるショップも限られていますものね。どんどん普及することを願いますっ

日本で買えるのは、以下の2箇所しか見つかりませんでした。つい最近までプレシャス・アイさんしか知りませんでした。もう1社はいつから販売していたのだろう。メディカルIDが普及しつつあるのかなと思うと嬉しいです。もし他にもショップがありましたら、是非情報をお寄せくださいね。

◆プレシャス・アイさん
IDプレートに直接名前や疾患に関する情報を刻印します。
日本マルファン協会にご協力くださっていて、７％の値引きがあります。
⇒詳しくはこちら

◆DPIES-DIRECTさん
DPIESというシステムで、個人情報ではなくID番号が刻印されてます。システムにアクセスして情報を得るという方法のようです。

個人情報の刻印がためらわれる方のためには、DIPESというシステムは画期的かもしれませんね～。でも、一刻を争う時に周りの方がアクセスしてくれるだろうかという不安は、あります。
こんな風に色んな特色のあるメディカルIDが出てくることで自分の好きなものを選べるというのは消費者の立場としてはありがたいことです。
この先もっと普及して、救命救急のお仕事されている皆さんに必ずチェックしてもらえるようになるといいな～。

逆流性食道炎とマルファン症候群

つい先日、逆流性食道炎と診断されました。⇒日記はコチラ

昨日、タイムリーなことに、NHK「きょうの健康」でその逆流性食道炎というのがやってました。
http://www.nhk.or.jp/kenko/

食道と胃のつなぎ目にある筋肉がゆるんで、胃液が逆流し、そのせいで食道に炎症がおきたりするそうです。組織をつなぐ力が弱いマルファン症候群や、エーラスダンロス症候群の人たちは、筋肉がつきにくかったり、ついても落ちやすかったりと聞きますから、起こりやすい症状というのは本当かもしれないな～と思いました。

治療は、薬を飲み続けることという事でこのあいだ診察した先生と同じことを言ってました。どうしてもって時は外科手術もあるそうです。

ips細胞とマルファン症候群

「万能細胞で先天性皮膚難病の治療法を研究へ　順天堂大」
http://www.asahi.com/science/update/0215/TKY200802140347....

この記事を読んで、がぜん、マルファンへの応用も無茶な話じゃないと思ったのですが、どうでしょうか。

先天性皮膚難病ということは、自分のクローンの遺伝子をもつ細胞では治療はできないということですよね。

「患者の皮膚細胞からつくったｉＰＳ細胞に遺伝子を入れて異常が起こらないようにしてから体内に戻し、正常な皮膚を再生させることを目指す。 」のだそうです。

これが、「患者の皮膚細胞からつくったｉＰＳ細胞に遺伝子を入れて異常が起こらないようにしてから体内に戻し、正常な結合組織を再生させることを目指す。 」となるかもしれないですね。

生きている人間の遺伝子の操作が当たり前になる日は、いつか本当に来るのかも。

2月14日は特別な日

今日は、バレンタインデーとしてとても有名な日ですが、わたしはそれ以外にとても思い入れのある一日です。

今日は、ある方の命日です。

わたしが、今、マルファンのこういう活動しているのは、その人がいて、その人が亡くなったからです。
マルファン症候群で、33歳という若さで人生を終えた事、今でもとても悔しくて切なくてやりきれないです。

もしも。

もしも、マルファン症候群という疾患の認知度が高かったら、もっと若いうちに診断されていて早いうちから適切なフォローを受けることができていたら、もしかしたら、生きているかもしれないですよね・・・。

マルファンは診断されることと正しい情報を身につけることのどちらもが本当に大切なんだと、その方の死で初めて心の底から思ったのでした。

わたしは、今33歳です。ようやく同じ年齢になりました。
来年は34歳でその次は35歳。その次は・・・
なるべくできるかぎり長く生きて、彼女が生きたことを大切に覚えていたいです。

特定疾患（難病指定）の追加にむけて

2月17日18日に東京で、難病対策の充実と新規疾患追加を求める緊急集会・要請行動というイベントがあります。

東京で行われるのは当然なんでしょうけど、距離があると参加はなかなか難しいです。

とりあえず、要望書を一緒に提出させてもらう事にしました。

どの疾患も一律で特定疾患（難病指定）に追加してほしいという運動です。

「患者・家族の声を」全国大行動http://homepage3.nifty.com/kibd/071203daikoudou/071203daikoudou1.html

積雪

この冬初めての積雪。

寒い一日だった～。

だいたい私はこういう雪の日にでかけると、すべって転ぶのです。

危ないので、なるべく家で過ごしました。

ニューズレター作成中＆映画

今日は午前中、協会から発行予定のニューズレターの原稿を添削しました。
ニューズレターは、会員さんやこれまでお世話になった団体や個人の方に向けに郵送を予定している協会の活動報告書のようなものですが、何か形ができあがりつつあるのはとても嬉しいです。
これまでの活動が振り返れますし、これからがんばって定期的発行する予定です

午後からは映画を見に行きました。ちょっと変わった映画館で、上映が終了しなおかつDVDが出る前の良作品をチョイスして、２本立て１０００円で見せてくれるんです。

外観はこんな感じ。シネコンとは一線も二線も画していますね

「天然コケッコー」と「めがね」の二本立てで、今月の上映開始からずっと狙っていたんです。「天然コケッコー」は島根が舞台。「めがね」は与論島。
どちらも、まったり、ゆるゆるした時間の中で、人と人が出会って、それゆえに何かが起きて・・・というようなお話です。

ぼーーーっとしながら映画を見たい方や、きれいな景色を楽しみたい方、お疲れモードの方におすすめです。

島根県の方言なのか、「いってきます」を「行って帰ります」と言っていたのが印象的でした。

来月は、「長江哀歌」と「腑抜けども、悲しみの愛を見せろ」が公開予定とありました。これも惹かれるなぁ。

ひとときのおベンツ

えっと。
今日10分だけ、ベンツでお出かけしました。

家は超小型車なのに、外車なものですから、修理の代車としてやって来たのです〜。

二日前にやって来て、今日が最終日です。

そこで、初乗りさせてもらいました！

とってもでかいですー。
なんかあれこれ、電動式になってて訳がわかりませんー。
音静かだし、滑らかですー。

あー。これがベンツなんですねぇ。ま、二度と家にはやって来ないと思いますが、乗り心地が良いというのは分かりました。ま、買えませんけど。。

幸せってなんだろ

幸せってなんだっけ？なんだっけ？
昔、そんな歌を明石家さんまが歌ってましたよね。

幸せってなんだろ？と突然考えはじめてしまって、自分でうまく定義できなかったので調べてみましたら、『幸せ』の名言集がありました。
「幸福とは」に関する名言集

それで、ちょっと考えてみたんですけど・・・

自分で自分のことを幸せだと思っている人ほど、幸せな人はいない
自分で自分のことを不幸だと思っている人ほど、不幸な人はいない

そういう感じかなと思っているんです。
基準というか、価値観というか、それは全く人によって違っていて、わたしがものすごく不幸だと思った出来事は、他の誰かにとってはそうではない事かもしれない。だからといって、私が不幸じゃなかったとはいえない、というか・・・。あぁなんかややこしいんだけど。

だから、幸せだ、不幸だと言っている人がいたら、それは本当にそうなんだよね。自分も同じように思うかどうかは別として。
そういう、考え方の「幅」みたいなのが、まだ狭いような気がする、私。もっと幅のある人になりたい。

This is a story about a real boy, my brother.

『MO』という映画があります。
日本では公開されてません。
http://www.mofilm.net/

MOというのは、少年の名前？あだ名？で、彼はマルファン症候群、という設定です。
すごいなぁ。アメリカ。日本でそんな映画ができるとしたら、いつなんだろう。

去年から時々この情報がアメリカの団体を通じて伝えられていましたが、日本では上映されず見ることができないんです。残念です。見たいです。日本語字幕付きで。。

このたび、DVDが発売されたとの事。
でも、日本とアメリカではリージョンコードというのが違っていて、日本のプレーヤーでは見れないんですよね。

言葉の壁とコードの壁かぁ・・・。
でもDVD自体は手に入れてみようかな。

youtubeから予告編だけこちらに貼っておきますね。